Participación de los Pacientes y sus Padres en las decisiones sanitarias en neurología Pediátrica.
Date
2023
Type:
Thesis
item.page.extent
44 p.
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Acceso abierto
Authors
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Publisher
Universidad del Desarrollo. Facultad de Medicina
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Abstract
Introducción: El desarrollo de la bioética ha incorporado la participación los pacientes en el proceso de toma de decisiones sobre su salud como un estándar ético actual. Esto es especialmente complejo en el caso de niños, niñas y adolescentes, donde el respeto por la autonomía implica no sólo tomar en cuenta la decisión de los padres, sino también incorporar las preferencias de los menores.
Existen reportes del interés por parte de los niños a participar de las decisiones, pero con frecuencia no se les da una oportunidad real de participar de ellas. Este proceso ha sido evaluado en literatura internacional mediante distintos instrumentos, tales como CollaboRATEpediatric, validado en población pediátrica en alemán, con buenos resultados sobre los 3 elementos del proceso de toma de decisiones compartidas. Ha sido utilizado en diversos contextos clínicos a nivel internacional, mostrando porcentajes variables de satisfacción de los pacientes.
Objetivo: El objetivo de este trabajo es evaluar el proceso de participación de pacientes y sus padres en las decisiones sobre su salud, en consulta ambulatoria de neurología pediátrica en dos hospitales de la V Región.
Metodología: Se realizó un estudio descriptivo cuantitativo de carácter prospectivo, utilizando muestra aleatoria por conveniencia, en pacientes entre 7 y 18 años de edad y sus padres en control en policlínico de neurología pediátrica, aplicando Formulario CollaboRATEpediatric, cada uno con 3 encuestas: Una dirigida a los padres con respecto a sus percepciones sobre su propia participación, otra dirigida a los padres sobre sus percepciones en relación a la experiencia que sus hijos tuvieron (padres como testigos) y otra dirigida a los menores sobre su propia percepción de participación. Se consideró el Top Score CollaboRATE como medida de resultado, a fin de comparar con reportes internacionales.
Resultados: Se obtiene un Top Score de 63% en promedio, sin diferencias entre los centros. No existe correlación significativa entre los resultados de la encuesta de padres como acompañantes con los resultados reportados por los menores o por los padres con respecto a sus propias percepciones, en la pregunta sobre la integración de las preferencias en las decisiones. A su vez, se observa una tendencia hacia mayor score en las niñas en todas las preguntas.
Conclusiones: En nuestro medio, se obtiene un 63% de satisfacción de los padres y los NNA con su participación en las decisiones, lo que es inferior a lo publicado en la literatura internacional. Esta menor tasa está en el contexto latinoamericano, donde existen altos índices de paternalismo en la relación clínica. La diferencia en las percepciones de padres e hijos sobre la incorporación efectiva de estos últimos en las decisiones sanitarias, supone la necesidad de explorar las estrategias comunicativas que se implementan en la atención de pacientes en pediatría.
Description
Trabajo de grado presentado a la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo para optar al grado académico de Magíster en Bioética
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Santiago
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Citation
Keywords
090024S, Pacientes, Bioética, Toma de decisiones