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Identificando brechas en trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile: develando desigualdades en la atención de patologías priorizadas. Resultados fase cuantitativa
(Universidad del Desarrollo. Facultad de Medicina. ICIM;, 2022) Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Espinoza, Manuel; Rodríguez, Cecilia; Oyarte, Marcela; Campaña, Carla; Vezzani, Francisca
El siguiente informe corresponde a la presentación de los resultados de la fase cuantitativa del estudio multi-métodos titulado “Identificando brechas en trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile: Develando desigualdades en la atención de patologías priorizadas”. En específico, este reporte da cuenta de los primeros dos objetivos específicos de estudio: 1. Identificar brechas en trayectorias terapéuticas generales de pacientes adultos en Chile con dos tipos de cáncer priorizados (mama y pulmón), conforme a las etapas de identificación de síntomas, decisión de consultar, atención efectiva de salud, diagnóstico, inicio de tratamiento, efectos adversos, resultado terapéutico y calidad y satisfacción con la atención de salud. 2. Analizar brechas en trayectorias terapéuticas generales de pacientes adultos en Chile con dos tipos de cáncer priorizados (mama y pulmón), conforme a las etapas de previamente indicadas, según perfil demográfico general, condiciones socioeconómicas, tipo de previsión de salud y antecedentes clínicos. Como antecedentes del proyecto se da cuenta de que, en Chile, la rectoría del sistema de salud es ejercida por el Ministerio de Salud, que a su vez divide su labor en dos subsecretarías, la de salud pública y la de redes asistenciales. Asimismo, que el sistema de salud chileno en su globalidad es un sistema segmentado y fragmentado con participación público y privada. El sector público accede a servicios de salud fundamentalmente en centros de atención primaria y hospitales públicos (que cubre en torno al 75% de la población, especialmente a los más añosos, enfermos y pobres); el sector privado accede a clínicas privadas (que cubre alrededor del 20% de la población, en especial la más joven y sana); el sistema de las fuerzas armadas que tiene sus propios hospitales y centros de salud (cubre alrededor del 5% de la población); y por último el seguro laboral de salud que también tiene sus propios hospitales y centros de salud y cubre a una proporción menor de la población. En el país, el año 2005 finalizó la última reforma de salud. Para abordar la equidad, la reforma al sistema de salud chileno tuvo como uno de sus ejes principales el acortamiento de brechas inequitativas de acceso, uso y calidad de atención entre grupos sociales que conforman la sociedad en Chile. Diversos autores e investigaciones han planteado, en esta línea, los siguientes logros y desafíos en torno a la equidad en salud en Chile: (i) Se logró diagnóstico temprano y tratamiento oportuno para la mayoría de las patologías AUGE/GES priorizadas en el país, con resultados de mejora transversales para diversos sectores sociales y del sector público y privado de atención en salud. No obstante, no se modificaron las desigualdades presentes en factores predisponentes -como estilos de vida- ni factores de riesgo, ni diferencias en recursos, oportunidades y capacidades de recuperación y mejoría en calidad de vida en personas que padecen alguna de aquellas más de 80 enfermedades priorizadas. (ii) Todas aquellas patologías no priorizadas perpetraron sus deficiencias e inequidades sociales, profundizándose incluso el problema de listas de espera a nivel secundario y terciario. (iii) Siguen existiendo desafíos para la cooperación y transferencia de capacidades y recursos entre el sistema público y privado, y entre los niveles primario, secundario y terciario. (iv) En muchas patologías la cobertura de los planes y prestaciones no es suficiente, lo que es más pronunciado en el caso de patologías no AUGE/GES. Por su parte, el Plan Nacional del Cáncer, en su implementación y las estrategias que nacen de éste, dan cuenta del reconocimiento del cáncer como un problema sociosanitario, ya que no solo es un problema de salud pública, sino que también un problema social y económico, que afecta al paciente, familia y comunidad. El plan también reconoce la asociación entre el cáncer y los Determinantes Sociales en Salud, lo que evidencia inequidades en la distribución de distintos cánceres, existiendo regiones con mayor incidencia de ciertos cánceres, mayor mortalidad y diferencias en la distribución entre hombres y mujeres. En el año 2020 fue promulgada la Ley Nacional del Cáncer, la cual establece las características que debe tener el Plan Nacional del Cáncer, exigiendo que cuente con objetivos estratégicos, líneas de acción, metas e indicadores de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, formación y capacitación de recursos humanos, rehabilitación y cuidados paliativos del cáncer. Además, se indica que debe tener un enfoque de atención integral de la persona y su familia y en concordancia con las leyes, planes y programas existentes y con el Fondo Nacional del Cáncer. También establece que el plan nacional tendrá una duración de 5 años y deberá ser actualizado por parte del Ministerio de Salud (MINSAL) y la Comisión Nacional del Cáncer. La Ley también establece que el MINSAL debe fomentar la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer. Por medio de la Ley se crea el fondo nacional del cáncer, la red oncológica nacional del cáncer, el registro nacional del cáncer y protege a las personas de discriminación laboral por tener o haber tenido cáncer. En línea con el reconocimiento de la perspectiva de los pacientes, se han desarrollado diversos enfoques de investigación que utilizan conceptos tales como (i) acceso a la atención de salud, (ii) comunidades de práctica, (iii) participación social en la toma de decisiones sobre cobertura en salud (TDCS), (iv) conocimiento tácito y (v) trayectorias terapéuticas. Estos abordajes provienen de la evolución de pilares conceptuales como son el derecho a la salud, equidad en salud, solidaridad en salud, eficiencia en el uso de recursos en salud y participación social en salud; que hoy se renuevan con miradas multidimensionales, complejas y dinámicas. El concepto de trayectorias terapéuticas refiere a la secuencia de eventos de atención que sigue un paciente desde el momento en que identifica un síntoma de alerta, consulta, se diagnostica, se trata y/o se recupera. El estudio de la experiencia del paciente a lo largo de este proceso terapéutico se ha realizado también mediante los conceptos de flujo, navegación, viaje o itinerario terapéutico. Por un lado, se ha entendido como el estudio de los flujos de atención de pacientes desde la óptica del sistema de salud, donde se busca identificar sus barreras, facilitadores y cuellos de botella desde el flujograma de gestión asistencial. Por otro lado, se encuentran las aproximaciones que tienen como objetivo recoger la voz de los pacientes en esta ruta, sin poner el flujograma clínico en el centro del recorrido, sino en la experiencia particular y subjetiva del usuario. Este segundo abordaje cuenta con una gran riqueza potencial, no obstante, es el menos reportado en la literatura experta. El propósito de este estudio fue analizar las brechas existentes en diversas trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile, articularmente en tormo a demoras en tiempo de la atención efectiva en salud, según condiciones socioeconómicas y de tipo de sistema de salud, de acuerdo con pacientes y equipos tratantes de patologías priorizadas para este estudio.
Identificando brechas en trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile: develando desigualdades en la atención de patologías priorizadas. Resultados fase cualitativa
(Universidad del Desarrollo. Facultad de Medicina. ICIM;, 2022) Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Espinoza, Manuel; Rodríguez, Cecilia; Campaña, Carla; Vezzani, Francisca
El siguiente informe corresponde a la presentación de los resultados de la fase cualitativa del estudio multi-métodos titulado “Identificando brechas en trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile: Develando desigualdades en la atención de patologías priorizadas”. El propósito de este estudio fue indagar, de manera exploratoria, en las distintas fases de las trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón en Chile, de acuerdo con las percepciones de pacientes, equipos tratantes y líderes de organizaciones de pacientes, del sistema de salud público y privado. Como antecedentes del proyecto se da cuenta de que, en Chile, la rectoría del sistema de salud es ejercida por el Ministerio de Salud, que a su vez divide su labor en dos subsecretarías, la de salud pública y la de redes asistenciales. Asimismo, que el sistema de salud chileno en su globalidad es un sistema segmentado y fragmentado con participación público y privada. El sector público accede a servicios de salud fundamentalmente en centros de atención primaria y hospitales públicos (que cubre en torno al 75% de la población, especialmente a los más añosos, enfermos y pobres); el sector privado accede a clínicas privadas (que cubre alrededor del 20% de la población, en especial la más joven y sana); el sistema de las fuerzas armadas que tiene sus propios hospitales y centros de salud (cubre alrededor del 5% de la población); y por último el seguro laboral de salud que también tiene sus propios hospitales y centros de salud y cubre a una proporción menor de la población. En el país, el año 2005 finalizó la última reforma de salud. Para abordar la equidad, la reforma al sistema de salud chileno tuvo como uno de sus ejes principales el acortamiento de brechas inequitativas de acceso, uso y calidad de atención entre grupos sociales que conforman la sociedad en Chile. Diversos autores e investigaciones han planteado, en esta línea, los siguientes logros y desafíos en torno a la equidad en salud en Chile: (i) Se logró diagnóstico temprano y tratamiento oportuno para la mayoría de las patologías AUGE/GES priorizadas en el país, con resultados de mejora transversales para diversos sectores sociales y del sector público y privado de atención en salud. No obstante, no se modificaron las desigualdades presentes en factores predisponentes -como estilos de vida- ni factores de riesgo, ni diferencias en recursos, oportunidades y capacidades de recuperación y mejoría en calidad de vida en personas que padecen alguna de aquellas más de 80 enfermedades priorizadas. (ii) Todas aquellas patologías no priorizadas perpetraron sus deficiencias e inequidades sociales, profundizándose incluso el problema de listas de espera a nivel secundario y terciario. (iii) Siguen existiendo desafíos para la cooperación y transferencia de capacidades y recursos entre el sistema público y privado, y entre los niveles primario, secundario y terciario. (iv) En muchas patologías la cobertura de los planes y prestaciones no es suficiente, lo que es más pronunciado en el caso de patologías no AUGE/GES. Por su parte, el Plan Nacional del Cáncer, en su implementación y las estrategias que nacen de éste, dan cuenta del reconocimiento del cáncer como un problema sociosanitario, ya que no solo es un problema de salud pública, sino que también un problema social y económico, que afecta al paciente, familia y comunidad. El plan también reconoce la asociación entre el cáncer y los Determinantes Sociales en Salud, lo que evidencia inequidades en la distribución de distintos cánceres, existiendo regiones con mayor incidencia de ciertos cánceres, mayor mortalidad y diferencias en la distribución entre hombres y mujeres. En el año 2020 fue promulgada la Ley Nacional del Cáncer, la cual establece las características que debe tener el Plan Nacional del Cáncer, exigiendo que cuente con objetivos estratégicos, líneas de acción, metas e indicadores de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, formación y capacitación de recursos humanos, rehabilitación y cuidados paliativos del cáncer. Además, se indica que debe tener un enfoque de atención integral de la persona y su familia y en concordancia con las leyes, planes y programas existentes y con el Fondo Nacional del Cáncer. También establece que el plan nacional tendrá una duración de 5 años y deberá ser actualizado por parte del Ministerio de Salud (MINSAL) y la Comisión Nacional del Cáncer. La Ley también establece que el MINSAL debe fomentar la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer. Por medio de la Ley se crea el fondo nacional del cáncer, la red oncológica nacional del cáncer, el registro nacional del cáncer y protege a las personas de discriminación laboral por tener o haber tenido cáncer. En línea con el reconocimiento de la perspectiva de los pacientes, se han desarrollado diversos enfoques de investigación que utilizan conceptos tales como (i) acceso a la atención de salud, (ii) comunidades de práctica, (iii) participación social en la toma de decisiones sobre cobertura en salud (TDCS), (iv) conocimiento tácito y (v) trayectorias terapéuticas. Estos abordajes provienen de la evolución de pilares conceptuales como son el derecho a la salud, equidad en salud, solidaridad en salud, eficiencia en el uso de recursos en salud y participación social en salud; que hoy se renuevan con miradas multidimensionales, complejas y dinámicas. El concepto de trayectorias terapéuticas refiere a la secuencia de eventos de atención que sigue un paciente desde el momento en que identifica un síntoma de alerta, consulta, se diagnostica, se trata y/o se recupera. El estudio de la experiencia del paciente a lo largo de este proceso terapéutico se ha realizado también mediante los conceptos de flujo, navegación, viaje o itinerario terapéutico. Se identifican cuatro modelos de trayectorias terapéuticas utilizados en la literatura científica, a saber: (i) modelo de rutas terapéuticas, (ii) modelo de demora (o retraso) total del paciente, (iii) modelo de navegación del paciente y (iv) modelo de continuidad del cuidado.
Organizaciones de la sociedad civil en el contexto del Plan Nacional del Cáncer (PNC). Reporte abreviado de estudio: Percepciones de roles, barreras y oportunidades de acción para la participación en la toma de decisiones en salud
(Universidad del Desarrollo. ICIM. Facultad de Medicina, Clínica Alemana, 2024) Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Vezzani, Francisca; Roberts, Antonia; Campaña, Carla
El presente documento resume los resultados obtenidos del estudio que tenía como propósito conocer la percepción del rol, barreras y oportunidades de participación de las organizaciones de la sociedad civil relacionadas al cáncer en Chile, inscritas y no inscritas en el registro nacional de organizaciones vinculadas a salud (Ley Ricarte Soto N°20850), en el marco de la propuesta de participación ciudadana del Plan Nacional del Cáncer
Palabras que cuidan: comunicación social ética y empática en cáncer
(Corporación Cáncer de Mama-Chile, “Yo Mujer”; Centro de Salud Global Intercultural ICIM, Universidad del Desarrollo, 2023) Rojas, Daniela; Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Rodríguez, Cecilia
Este libro, difícil de definir: un manual sobre el cáncer, un compilado de valiosa información estadística, una guía pedagógica; es todo eso y más a la vez. Es un llamado a la reflexión y a la acción. Porque el derecho a la vida y por ende la salud, debería ser un derecho que no dependa del bolsillo de cada uno y eso en Chile no es así. En eso, como nos recuerdan las autoras, la Ley de Cáncer es un avance, pero necesario de mejorar.
Reporte de sistematización: Taller de co-construcción a líderes de agrupaciones de pacientes viviendo con cáncer
(Universidad del Desarrollo. ICIM. CECAN, 2024) Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Espinoza, Manuel; Campaña, Carla; Vezzani, Francisca; Roberts, Antonia
Este reporte de sistematización recopila los resultados de la experiencia del taller realizado con agrupaciones de pacientes viviendo con cáncer en Chile cuyo objetivo fue realizar la devolución de resultados principales del estudio titulado Organizaciones de la sociedad civil en el contexto del Plan Nacional del Cáncer (PNC): Percepciones de roles, barreras y oportunidades de acción para la participación en decisiones sobre cobertura en salud.
Representaciones sociales del cáncer y su resignificación
(Universidad del Desarrollo. Centro de Salud Global Intercultural, CeSGI.; Centre for Cancer Prevention and Control (CECAN), 2024) Cabieses, Báltica; Vezzani, Francisca; Obach, Alexandra; Espinoza, Manuel
•Impacto del cáncer como desafío sociosanitario: El cáncer es una de las principales causas de muerte a nivel mundial y nacional, afectando no solo a quienes padecen la enfermedad, sino también a sus redes cercanas y a la sociedad en general. Esto lo convierte en un problema complejo que requiere abordajes integrales más allá de los esfuerzos preventivos tradicionales. •Importancia de las representaciones sociales: Las representaciones sociales del cáncer, construidas a partir de experiencias, educación, medios de comunicación y creencias culturales, influyen significativamente en las decisiones sobre prevención, diagnóstico temprano, adherencia al tratamiento y afrontamiento de la enfermedad. •La oportunidad de resignificar: Resignificar es el proceso de otorgar un nuevo significado o sentido a algo, como una acción, contexto o experiencia.Existe la posibilidad de canalizar nuevos significados de vivir con cáncer basados en experiencias de personas, ampliando al mismo tiempo representaciones y narrativas sociales dominantes y, a veces, limitantes sobre la enfermedad. •Ámbitos clave de estudio: La literatura revisada analiza las representaciones sociales y resignificaciones del cáncer en relación con temas como medios de comunicación, religión, avances tecnológicos, dolor y cuidados paliativos, y corporalidad, destacando su impacto en percepciones individuales y colectivas. •Efectos del estigma y las narrativas dominantes: Persisten estereotipos y narrativas, como las metáforas bélicas y condena de muerte, que responsabilizan individualmente a las personas y refuerzan el estigma. Estos enfoques limitan el acceso a una atención integral y afectan la calidad de vida de las personas con cáncer. •La oportunidad de nuevas resignificaciones individuales y sociales de la experiencia de vivir con cáncer: Para transformar las representaciones sociales del cáncer, es crucial fomentar el diálogo entre diversos actores sociales, promover espacios colectivos de apoyo y desarrollar políticas públicas que consideren experiencias individuales, así como distinciones culturales, sociales y territoriales.
Resultados estudio: Develando necesidades y brechas percibidas de acceso a tratamiento en mujeres jóvenes que viven con cáncer de mama en Chile. Reconociendo inequidades terapéuticas desde la voz de las pacientes
(Universidad del Desarrollo. Facultad de Medicina. ICIM, 2023) Cabieses, Báltica; Obach, Alexandra; Vezzani, Francisca
Este informe presenta los resultados del estudio titulado “Develando necesidades y brechas percibidas de acceso a tratamiento en mujeres jóvenes que viven con cáncer de mama en Chile. Reconociendo inequidades terapéuticas desde la voz de las pacientes”. El propósito de este estudio fue conocer las necesidades y brechas de acceso a tratamiento en mujeres jóvenes que viven con cáncer de mama en Chile, según la experiencia de las mujeres, sus personas significativas, sus equipos tratantes y líderes de organizaciones de la sociedad civil, para contribuir al avance, desde la voz de las mujeres que viven con esta condición, de entrega de soluciones terapéuticas efectivas, oportunas y adecuadas a su etapa del ciclo vital. El texto comienza con antecedentes generales para contextualizar el estudio, para luego detallar la metodología del estudio y así dar paso a los resultados, los cuales se organizan en torno a cuatro fases que se identificaron de la trayectoria de las mujeres con cáncer de mama: fase 1 (inicio de trayectoria), fase 2 (exámenes, confirmación diagnóstica, decisión terapéutica), fase 3 (tratamiento), fase 4 (seguimiento). Se agrega un apartado con reflexiones sobre los entrevistados respecto a la experiencia general y la calidad de la atención, para finalmente cerrar el estudio con recomendaciones generales a partir de los resultados.

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