Enfermedades raras y trayectorias terapéuticas de pacientes: ¿qué sabemos hoy?

Cabieses, Báltica; Campaña, Carla

Publication:
Enfermedades raras y trayectorias terapéuticas de pacientes: ¿qué sabemos hoy?

dc.contributor.author	Cabieses, Báltica
dc.contributor.author	Campaña, Carla
dc.date.accessioned	2024-02-27T16:07:41Z
dc.date.available	2024-02-27T16:07:41Z
dc.date.issued	2022
dc.description.abstract	Antecedentes y objetivos: Las enfermedades raras (ER) son un grupo de trastornos muy heterogéneos, definidos según su incidencia. Dada sus características singulares, las experiencias del paciente y la familia con ER son únicas. La investigación sobre trayectorias terapéuticas de pacientes (TTP) es importante para mejorar la atención médica, pero los estudios sobre TTP y ER son limitados. Nuestro objetivo fue desarrollar una síntesis narrativa de la evidencia científica para conocer la información disponible en la literatura sobre trayectorias terapéuticas de pacientes con enfermedades raras y contribuir como insumo a la creación de propuestas en el contexto del plan nacional y leyes específicas. Método(s) y resultados: Realizamos una revisión narrativa de literatura científica. La búsqueda se realizó en PubMed (2021), incluyendo estudios con TTP con ER, familiares o cuidadores, sin filtros. Identificamos seis temas principales en las TTP: diagnóstico, tratamiento, costo, calidad de vida, informante clave y aportes tecnológicos. Conclusiones: Los hallazgos sugieren que comprender las TTP podría ayudar a reconocer el tiempo efectivo para diagnósticos, tratamientos y capacidad de respuesta de los sistemas de salud. La perspectiva de pacientes y familias con ER debe incluirse como parte de la agenda de investigación y política.
dc.description.version	Aceptada
dc.identifier.citation	Campaña, C., & Cabieses, B. (2023). Enfermedades raras y trayectorias terapéuticas de pacientes: ¿qué sabemos hoy?. Revista Chilena De Salud Pública, 26(2), p. 225–237. https://doi.org/10.5354/0719-5281.2022.71240
dc.identifier.doi	https://doi.org/10.5354/0719-5281.2022.71240
dc.identifier.uri	https://hdl.handle.net/11447/8429
dc.language.iso	es
dc.subject	Trayectorias terapéuticas
dc.subject	Enfermedades raras
dc.subject	Experiencia del paciente
dc.subject	Odisea
dc.subject	Acceso a salud
dc.title	Enfermedades raras y trayectorias terapéuticas de pacientes: ¿qué sabemos hoy?
dc.title.alternative	Rare diseases and therapeutic patient trajectories: What do we know today?
dc.type	Article
dcterms.accessRights	Acceso Abierto
dcterms.source	Revista Chilena De Salud Pública
dspace.entity.type	Publication
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